Duchenne Parent Project – Goede Doel 2017
Op donderdagavond 13 april j.l. hebben de deelnemers, vrijwilligers en professionals van MVOW 2017 een stem uitgebracht op één van de zeven aangemelde goede doelen. Met een meerderheid van de stemmen is gekozen tot goede doel van MVOW 2017: Duchenne Parent Project.
Wat het goede doel voor MVOW 2017 extra bijzonder maakt is dat deelnemer Wiljan de ziekte van Duchenne heeft. Wiljan is hierdoor gebonden aan een rolstoel en zal als deelnemer de Mont Ventoux in zijn rolstoel beklimmen. Samen met zijn familie zal Wiljan de deelnemers, vrijwilligers en professionals meer vertellen over deze ziekte en de gevolgen. Het is voor de groep van MVOW fijn dat ze door het beklimmen van de Mont Ventoux direct iemand uit de groep kunnen helpen.
Voor nu is hieronder meer informatie over Duchenne en het goede doel te vinden.
Wat is Duchenne Spierdystrofie?
Als je met Duchenne Spierdystrofie (Duchenne Muscular Dystrophy, DMD) wordt geboren, breken je spieren langzaam af en word je steeds minder sterk. Duchenne komt met name voor bij jongens. Kinderen met Duchenne Spierdystrofie vallen vaak en kunnen niet goed rennen. Rond het 10e levensjaar krijgen de meeste kinderen al problemen met lopen en raken afhankelijk van een rolstoel. Ook wordt het steeds moeilijker om de armen te gebruiken. Dankzij beademing en het gebruik van (hart)medicatie is de levensverwachting van kinderen met de ziekte van Duchenne de afgelopen jaren toegenomen. De helft van de patiënten met de ziekte wordt nu ouder dan 30 jaar.
Wat doet het Duchenne Parent Project?
Het Duchenne Parent Project wil meer en beter onderzoek naar Duchenne Spierdystrofie. Om geneesmiddelen te ontwikkelen die de afbraak van spieren kunnen stoppen of vertragen. Het vergaren van kennis rondom de spierziekte gaat nu niet snel genoeg.
Wij zijn Duchenne Parent Project. Een onafhankelijke stichting die eind 1994 is opgericht door Elizabeth Vroom, moeder van een Duchenne zoon. Wij zetten ons in om het toekomstperspectief van Duchenne patiënten te verbeteren, door een belangrijke rol te spelen in het ontwikkelen van medicijnen die Duchenne Spierdystrofie kunnen behandelen of genezen! Voor alle jongens wereldwijd. Dat kan alleen door sneller en beter onderzoek. Door (internationale) samenwerking op alle niveaus. Ook ontwikkelen we projecten om medische zorg en zelfstandigheid te verbeteren. Door betere en snellere kennisoverdracht, scholing en bijvoorbeeld de ontwikkeling van hulpmiddelen.
We boeken succes! De resultaten van een aantal onderzoeksprojecten zijn veelbelovend.
